Velkommen

sidste nyt

Poesi

hvad er SMS

søvn

adfærd

at leve med en SMS-er

nyre

Konferencer

Billeder

Forældre tanker

Kontakt

Links

Velkommen

Nu er der kommet en "sidste nyt" knap - tjek den ud ;o)

Der er live rapportage fra konferencen i England den 20. til 22. maj 2011. Tryk på konferencer - UK 2011, eller tryk her .

Dette er et dansk site om Smith-Magenis syndrom (SMS), med vores datter Rebecca som eksempel.

P.t. (maj 2011) kender vi til ca. 22 børn i Danmark, Norge, Sverige og Island i alderen 2-21.

Vores øvrige kontakter og erfaringer kommer overvejende fra USA, hvor jeg blandt andet har deltaget i 3 konferencer om syndromet.

Jeg har mødt mange af børnene og deres forældre, og på trods af ens diagnose, er børnene meget forskellige.

De har symptomer, som er fælles for dem alle, men der er også symptomer, som kun enkelte - eller en har. F.eks. er Rebecca den eneste vi kender (også når de amerikanske sms-ere vi kender medregnes), som har så alvorlige nyre-urinvejsproblemer, at det var nødvendigt med en nyretransplantation.

Formålet med hjemmesiden er, at hjælpe danske familier med et Smith-Magenis barn eller voksen til større indsigt i syndromet, og hvilke ting man skal være særligt opmærksom på.

Endvidere håber jeg, at denne hjemmeside vil kunne skabe kontakt mellem SMS-familierne, for det er min erfaring, at der er til stor hjælp, at kunne snakke med andre forældre til SMS-børn.

Det er vores erfaring, at vi hurtigt er kommet til at vide mere om syndromet end de professionelle via vores ihærdige brug af den amerikanske forening PRISMS hjemmeside. Det er frustrerende, at det er os der skal fortælle og forklare og af og til bevise overfor læger,  socialrådgivere osv. hvad syndromet  indebærer.

Det er vores håb, at siden også vil være til gavn for læger, støttepædagoger, talepædagoger og andre professionelle, som måske for første gang møder Smith-Magenis syndromet.

Under "Konferencer" kan du læse om de internationale konferencer om SMS, som har deltaget i. Der er referater fra foredrag/indlæg.

I foråret 2010 var vi nogle familier, der stiftede en nordisk SMS forening. Den er så småt ved at komme op at køre og har en hjemmeside under opbygning: www.smith-magenis.dk.

:-) Pernille (mor til Rebecca med SMS, født 2000)

© COPYRIGHT 2004 ALL RIGHTS RESERVED SMITHMAGENIS.DK