|
Velkommen |
Poesi |
hvad er SMS |
søvn |
adfærd |
at leve med en SMS-er |
nyre |
Konferencer |
Billeder |
Forældre tanker |
Kontakt |
Links |
Velkommen
SMITH-MAGENIS SYNDROM FORENING er nu en realitet, stiftet under vores seminar i pinsen 2010 (22. til 24. maj). Vi arbejder på at få en foreningshjemmeside og et indmeldelsessystem. Så snart vi er kommet lidt videre vil du kunne læse om foreningen her. Så er der sidste nyt om søvn under "søvn" nederst. Her finder du også søvnbeskrivelser fra 13 familier med SMS børn, du vil se, at du ikke er alene :o) Læs artiklen "Den indre tumling" om udviklingsmæssig asynkroni. Skrevet af en amerikansk adfærdsspecialist, som har haft mange SMS personer gennem hænderne. Oversat til dansk. Find artiklen under "adfærd" Den 6. Internationale konference om Smith-Magenis syndrom løb af stablen i Washington den 17. - 20. september 2009 i Reston, Virginia USA. Vi var 5 danske forældre som om syndromet, forskningen på området, adfærd, søvn osv. Vi havde endeltog i år sammen med ialt 330 børn og voksne Dette er et dansk site om Smith-Magenis syndrom (SMS), med vores datter Rebecca som eksempel. P.t. (december 2008) kender vi til 9 danske SMS-børn i alderen 4-19, og 3 norske børn. Vores øvrige kontakter og erfaringer kommer overvejende fra USA, hvor jeg blandt andet har deltaget i to konferencer om syndromet. I løbet af efteråret 2008 er 2 af børnene kommet til - dvs. de har fået diagnosen. Den ene i en alder af 12, den anden er 5 år. Jeg har mødt de fleste af børnene og deres forældre, og på trods af ens diagnose, er børnene meget forskellige. De har symptomer, som er fælles for dem alle, men der er også symptomer, som kun enkelte - eller en har. F.eks. er Rebecca den eneste vi kender (også når de amerikanske sms-ere vi kender medregnes), som har så alvorlige nyre-urinvejsproblemer, at det var nødvendigt med en nyretransplantation. Formålet med hjemmesiden er, at hjælpe danske familier med et Smith-Magenis barn eller voksen til større indsigt i syndromet, og hvilke ting man skal være særligt opmærksom på. Endvidere håber jeg, at denne hjemmeside vil kunne skabe kontakt mellem SMS-familierne, for det er min erfaring, at der er til stor hjælp, at kunne snakke med andre forældre til SMS-børn. Måske vi en dag kan danne en forening... Det er vores erfaring, at vi hurtigt er kommet til at vide mere om syndromet end de professionelle via vores ihærdige brug af den amerikanske forening PRISMS hjemmeside. Det er frustrerende, at det er os der skal fortælle og forklare og af og til bevise overfor læger, socialrådgivere osv. hvad syndromet indebærer. Det er vores håb, at siden også vil være til gavn for læger, støttepædagoger, talepædagoger og andre professionelle, som måske for første gang møder Smith-Magenis syndromet. :-) Pernille (mor til Rebecca med SMS, født 2000)
© COPYRIGHT 2004 ALL RIGHTS RESERVED SMITHMAGENIS.DK |
. Igen var det en overvældende oplevelse, hvor vi lærte en masse god støtte i hinanden, og et resultat heraf bliver forhåbentlig, at denne hjemmeside bliver revideret og får input fra andre end mig, samt at vi vil forsøge af få startet en forening for Smith-Magenis syndrom i Danmark - evt. Scandinavien.