Velkommen

Sidste nyt

5. september 2011
Husk at få et ledsagerkort til dit sms barn/voksne. Det giver gratis adgang for en ledsager til en mængde forlystelsesparker, museer osv. samt en klækkelig rabat hos DS´B, busser og anden offentlig transport over det ganske land. Du kan finde vejledning og ansøgningsskema her: http://www.handicap.dk/brugerservice/ledsagerkort

Nyt fra UK SMS konferencen i Birmingham maj 2011, kommer næsten live her på siden under konferencer - UK 2011 eller tryk her . Denne gang er det Rebeccas far - en ægte englænder, der rapporterer. Der er flere talere om søvn, så vi håber på godt og nyttigt nyt om søvn.

Det sidste nordiske SMS kursus/træf 2011 løb af stablen den 29. april til 1. maj i Rørvig. Vi var 7 familier, heraf 2 fra Norge, som havde nogle lærerige dage med oplæg og en masse forældre-sparring. Næste kursus/træf bliver i efteråret 2012, så dem, der tager til SMS konferenve i juni 2012 kan fortælle om den nyeste forskning og gode råd fra USA.

SMITH-MAGENIS SYNDROM FORENING er nu en realitet, stiftet under vores seminar i pinsen 2010 (22. til 24. maj). Vi arbejder på at få en foreningshjemmeside og et indmeldelsessystem. Så snart vi er kommet lidt videre vil du kunne læse om foreningen her.

Så er der sidste nyt om søvn under "søvn" nederst. Her finder du også søvnbeskrivelser fra 13 familier med SMS børn, du vil se, at du ikke er alene :o)

Læs artiklen "Den indre tumling" om udviklingsmæssig asynkroni. Skrevet af en amerikansk adfærdsspecialist, som har haft mange SMS personer gennem hænderne. Oversat til dansk. Find artiklen under "adfærd"

Den 6. Internationale konference om Smith-Magenis syndrom løb af stablen i Washington den 17. - 20. september 2009 i Reston, Virginia USA. Vi var 5 danske forældre som om syndromet, forskningen på området, adfærd, søvn osv.

Vi havde endeltog i år sammen med ialt 330 børn og voksne. Igen var det en overvældende oplevelse, hvor vi lærte en masse  god støtte i hinanden, og et resultat heraf bliver forhåbentlig, at denne hjemmeside bliver revideret og får input fra andre end mig, samt at vi vil forsøge af få startet en forening for Smith-Magenis syndrom i Danmark - evt. Scandinavien.